Velkommen til Norsk Lyme Borreliose- Forening

Om oss

Vi er en interesseorganisasjon for mennesker som har blitt langvarig syke etter flåttbitt. Foreningen samarbeider med leger, forskere, myndigheter, pasienter og pårørende, for at denne pasientgruppen skal kunne få bedre hjelp.

Les mer

Bli medlem

Vi trenger din støtte! Jo flere som blir medlem i foreningen, jo større sjanse har vi til å påvirke.

Innmeldingsskjema

Les mer

Kontakt oss

Har du spørsmål eller synspunkter om innholdet på siden vår? Vi ønsker gjerne å høre fra deg.

NLBF får ofte henvendelser om nyoppstått infeksjon, eller spørsmål fra personer som mistenker at dette er tilfelle. Vi anbefaler alltid å dokumentere fakta (bilde og notater) og straks ta kontakt med lege. Slike henvendelser skal gå til fastlege eller eventuelt Flåttsenteret – ikke til NLBF. Vi anbefaler også å se på denne brosjyren.

Husk at NLBF først og fremst har oppmerksomhet på situasjonen for pasienter med langvarig sykdom.

Les mer

Norsk Lyme Borreliose- Forening

Eivind Markhus : MIN HISTORIE

Helt siden jeg ble feil diagnostisert med als i 2001, har jeg visst at borrelia  ville bli debattert og fokusert på om noen år. Dette  var uunngåelig fordi  kompetansen på dette tidspunkt, var forferdelig dårlig .  Det er den ennå dessverre, og det er på tide at legene erkjenner dette så ikke flere syke blir sykere.  Jeg hevdet også at borrelia kunne etterligne als, men på dette tidspunkt var det fullstendig ukjent for norske leger. Jeg visste også at dette ville endre seg, men hva hjelper det meg nå? Jeg og mange andre ble offer for arroganse fra legene som tenker prestisje fremfor pasientenes beste.

Jeg har prøvd å nå styrende politikere, satt press på leger, kjørt rettssak for å belyse tilstanden av kunnskapsnivået blant norske leger på borrelia, bidratt til fokusering gjennom media av borrelia temaet for å orientere opinionen og bistått mange borrelia syke med råd og informasjon.

Politikerne forstår ikke alvoret.  De er fullstendig prisgitt systemet som de tror er oppdatert. Den generelle legestanden ser heller ikke alvoret. De misforstår fullstendig når noen av disse kaller det massehysteri. Refererer til reportasjen i vg hvor professor i almenpraktiserende medisin Morten Linbæk som  sier at det er så få tilfeller av alvorlige borrelia tilfeller og hevder at media har skylden for hysteriet. Hva  vet han om dette? Hva med alle mørketallene og personer som er blitt feil diagnostisert? Jeg er et tilfelle i denne kategorien! Jeg har fått als diagnose  (uhelbredelig dødlig sykdom)  og er i denne statistikken, selv om jeg har testet positivt for borrelia. En lege bør være klar over at borrelia er den store sykdomsimitatoren som etterligner en mengde kroniske sykdommer som als, ms, me, fibromyalgi, lupus etc. Dette er ikke hysteri, men et alvorlig samfunnsproblem. 

Domstolen er også prisgitt systemet hvor de er avhengig av sakkyndige. Sånn må det være, men hva hvis  de  rettsoppnevnte sakkyndige ikke holder mål? Hvis borrelia er et felles tema  som  de norske legene ikke har oppdatert seg på? Hva hvis de baserer sin  kunnskap feil? Da faller dommen på feil premisser. Som i min sak hvor de sakkyndiges rapporter og vitneprov basert på fakta feil, fikk medhold av domstolen. De sakkyndige hadde oppfatning av at man må ha forhøyede hvite blod celler og positiv borrelia test i ryggmargsvæsken for å ha neuroborreliose. Dette er det ført beviser mot er feil og dokumenteres bl a i fagtidsskriftet Bioinginiøren. Mine borrelia prøver ble avfeid som falsk positiv uten noen form for vitenskapelige forklaringer. Når en test viser falsk positiv, så kryss reagerer  testen med andre sykdommer. Disse sykdommer har jeg testet negativt på, så man kan utelukke den varianten av falsk  positiv. En annen mulighet til å teste falsk positiv, er at hukommelse cellene reagerer selv om infeksjonen ikke er der. Men antistoffene avtar når antigenet ikke er der. Det er dokumentert langt flere falske  negative  prøver. Jeg hadde negative prøver i 2001 , men å vurdere muligheten for falsk  negativ prøve ble ikke gjort. Dårlige tester på dette tidspunkt, jeg hadde vært på antibiotika som visker ut sporene.
Øvrig inkompetanse er også skremmende. To leger ved  samme sykehus, som har skrevet bøker sammen om borrelia, uttaler seg om forskjellige vesentlige prinsipper om borrelia offentlig. I et intervju i aftenposten februar 02 uttalte den ene at leger stolte for mye på negative spinalprøver til å utelukke neuroborreliose  pga hyppigheten av falske negative  prøver. Den andre var sakkyndig i min sak, og hevdet at man må ha positiv spinalprøve for å ha neuroborreliose. Jeg hadde negativ spinalprøve, så ifølge henne kunne jeg umulig  ha neuroborreliose.
Man har ikke rutiner på å måle cytokinverdier og telling  av NK celler som er viktige faktorer i diagnosen av borrelia. Dette er vanlig rutine i USA. Cytokiner er et  protein som omgir cellene. Disse er som regel forhøyet i borrelia. NK celler (natural killer cells)  er ofte redusert i borrelia. I USA hadde jeg både forhøyede cytokinverdier og et minimum av NK celler. Dette ble overhodet ikke kommentert av de sakkyndige verken i rapportene eller i vitneprovet. Hvorfor? Inkompetansen synliggjøres. I bioinginiøren vises denne forbindelse mellom kronisk borrelia og cytokiner og NK celler. Det er tragisk at man stadig tror man har kunnskap om temaet. 
Ellers får jeg en rekke henvendelser fra personer som søker råd og informasjon. Det er trist å være vitne til at så mange ikke får hjelp av helsevesenet. Jeg har oppfordret mange som tester negativt i Norge, og får derfor ikke behandling, til å sende prøver til utlandet.  Mange får positive svar. Det verste tilfelle er en som døde fordi han ikke fikk behandling i Norge fordi han hadde testet negativt. Han testet positivt i Tyskland.  Årsak? Inkompetanse.

Med tanke på vurderingen av mr bildene, er det to forskjellige evalueringer mellom sykehusene. BSS mener det ikke er noen patologiske forandringer, mens rikshospitalet mener det er høy signal forandringer i hjernen   forenelig med als. Mine bilder ble tatt i februar 01 , altså et halvt år etter  sykdommen hadde presentert seg. I all litteratur, og som det er faglig enighet om, står det at disse forandringer kommer sent  i als prosessen. Jeg har vært syk nå i 8 år, så man knappest kan mene jeg har fått dette sent. Må også legge til at dette er sjeldne funn i  als.

En skala som internasjonale nevrologer benytter heter als functional rating scales. Denne er publisert i Journal of Neurology, fremste internasjonale nevrologi tidsskrift, og tar for seg prognose av gjenlevende levetid i als. Skalaen bygger på erfaringer og studier av populasjon als gruppe. Skalaen har en max score på 38 poeng. Alle normale med normal funksjon scorer 38 poeng. Når jeg var hos Burrascano i 03, hadde jeg en score på 19 poeng. Ifølge skalaen hadde jeg 14 måneder igjen å leve (jmf populasjon als) . Jeg lever ennå! Jeg har stadig 19 poeng og rettsoppnevnt sakkyndig, som hevder man kan leve lenge med als, kjenner åpenbart ikke til denne testen. Det er riktig i svært sjeldne tilfeller at man kan leve lengre enn 10 år. Men da er kurven annerledes . Da går kurven slakt nedover. De fleste tilfeller som min utvikling, går brått nedover. Men jeg fikk antibiotika av Burrascano, og kurven flatet ut. Dette er et viktig poeng i hele saken, men ble neglisjert av rettsoppnevnt sakkyndig. Han tok den enkle utvei og hevdet at man kan leve lenge med als, uten  noen som helst forholdsregler. Als functional rating scales testen fanger opp denne utviklingen(kurven, gjenlevende levetid) , men han kom bare med en lettvint forklaring uten hensyn til noe vitenskapelige belegg.  Hadde han kjent til denne testen, burde vitneprovet vært annerledes. 

I min alder er det 0,5 av 100.000 som rammes av als. 5% lever lengre enn fem år(kilde Schrader rapport) . Hvis man legger til at 6% har forhøyet protein i ryggmargsvæsken (kilde Sundal rapport)  samt at rett etter jeg ble bitt av flått utviklet als symptomer, så kan man vurdere sannsynligheten om jeg har borrelia eller als.  Rettsoppnevnt sakkyndig og domstolen mener det er mer sannsynlig at jeg har als fremfor borrelia. Begrip det den som kan.

BORRELIA ETTERLIGNER ALS

Når gjelder forholdet borrelia  og als var dette fullstendig ukjent  for våre leger (pt 01) enda det finnes så mye internasjonal dokumentasjon på dette området. Jeg fremlegger et lite utdrag av noe dokumentasjon,

Artikkel av Fernando Dangond, MD. Han sier at Nevroborreliose i sjeldne tilfeller kan etterligne et ALS syndrom.
Intervju med Dr. Daniel Kinderlehrer, Borrelioseekspert. Sier at objektiviteten i diagnostiseringa av Borrelia er utrolig vanskelig fordi symptomer kan ha tilhørighetmed både MS, ALS og mentale sykdommer.

  • Borrelia som bare angriper motornevronene av Fredrikson S., Link H.
  • Artikkel  av Hansel Y, Ackerl M., Staneck g. ALS bilde i Nevroborreliose.
  • Artikkel: The Halperin Study
  • Artikkel: The Mattman Study
  • Martz publikasjoner (selv er lege og vitnet for meg.  )

Vi har dårligere analyseverktøy. Så hvorfor prøver norske leger å forklare bort at jeg har borrelia? Hva er sannsynligheten for at jeg fikk borrelia og als samtidig bare for å eliminere den muligheten. Men det spiller ingen rolle, norske leger fant aldri borrliia, jeg gikk mer eller mindre ubehandlet i flere år noe som selvfølgelig har skadet nervecellene.

REISE TIL   BURRASCANO

I juni 03 tok min kone og jeg mot til oss og dro til USA. Der oppsøkte vi en borreliaspesialist, en av verdens fremste på dette feltet,  den anerkjente dr. Burrascano. Han hørte på min historie,  og tok straks  mange blodprøver av meg.Når resultatene kom viste disse følgende,

  • EN AKTV BORRELIAINFEKSJON western blot igm og igg
  • EN REAKTIVERT EPSTEIN-BARR VIRUS
  • HHV6 VIRUS
  • PARVOVIRUS
  • SEROPOSITIV TIL MYKOPLASMA
  • ET MINIMUM AV NK-CELLER

Burrascano fortalte meg at virusene dukket opp fordi immunforsvaret hadde blitt så svekket av borreliaen at det var fritt spillerom for disse,  og dermed ble NK cellene redusert.  Mine sykdom og tilstand baserte seg på en kombinasjon av disse infeksjonene og følgelig kunne vært unngått med tilstrekkelig behandling i tide. Han satte meg på en aggressiv antibiotikabehandling,  antiviralmedisiner, vitaminer og mineraler samt immunstimulerende produkter. 
Jeg gledet meg til å komme hjem og fortsette behandlingen. Men så lett ble det ikke. grunnet for liten kunnskap på feltet,  tvilte man på resultatene og forstod ikke dette med NK celler.  Det er utrolig fordi ser man etter i litteraturen, så står det at lavt antall NK celler er vanlig i kronisk  borrelia. Og ikke nok med, vi har ikke kompetanse og apparater til å få analysert disse verdiene her hjemme. Så hvordan kan leger her hjemme i det hele tatt føle at de er i posisjon til å uttale seg og ikke minst å tvile??:........

Borrelia analysen ble gjennomført avIgenex lab i USA som brukte den seneste western blot metodikken. Denne anlysen er den mest nøyaktige og Igenex er et av verdens fremste laboratorier på borreliaanalyser (de har en treffsikker prosent på 97). Den prøven jeg tok her hjemme i sin tid (Elisa testen) har amerikanerne forkastet pga dens unøyaktighet. USA har et organ som heter CDC. Dem kontrollerer alle prøver som blir tatt og har strenge kriterier for å godkjenne positive prøver. Min prøve oppfylte alle kriteriene. 
I tillegg må det nevnes at Burrascano har deltatt i et prosjekt, på vegne av kongressen, for arbeid og forskning på  borrelia. Jeg har også  kommunisert  med dr. Garth Nicolson, som har blitt nominert til nobelprisen for hans arbeide med mykoplasma, og han sier at en kombinasjon av flere infeksjoner i nervesystemet kan gi ett als bilde. Jeg synes det er temmelig friskt  av leger her hjemme, uten noen form for meritter på dette området,  og tvile. Her tenker jeg spesielt på de utvalgte sakkyndige i min sak.


INKOMPETENTE SAKKYNDIGE 
Hva gjør  man når man prøver å gjennomføre en rettssak for å opplyse forhold som kan redde menneskeliv, men møter inkompetente sakkyndige som får medhold av retten?

Legene er mer opptatt av prestisje fremfor pasientenes beste. 
Følgende svar har jeg gitt npe på en rapport utarbeidet av sakkyndig

Det er trist å være vitne til her representert ved Mygland,  hvor lite kompetanse man har med borrelia.. Dette er representativt for de fleste leger i Norge. Rapporten er mangelfull, det er utelatt essensielle forhold som støtter en borreliadiagnose og kildematerialet som det henvises til, tar hun ikke med viktige forhold som faktisk argumenterer min sak.

Det er tydelig at sakkyndige ikke har en felles oppfatning om denne sykdommen, selv ikke på samme sykehus. Mygland påstår at man må ha en positiv spinalprøve for å ha nevroborreliose. Hennes kollega ved samme sykehus, Unn Ljøstad, hevder i et intervju i Aftenposten at leger stoler for mye på spinalprøven, som igjen fører til at pasienter med nevroborreliose kan gå ubehandlet i mange år. Jeg har dokumentasjon fra internasjonale laboratorier som støtter dette. Hvilken troverdighet har de sakkyndige i denne saken, når såpass nære kolleger er uenige? Jeg har en studie av Brorson som påviser negative spinalprøve i nevroborrelioose.  At jeg som pasient har kjennskap til denne studie, og ikke de sakkyndige, er for meg en skandale.

Referatet fra kildehenvisningene er unøyaktige. Henvisning nr.1.(el escorial) bruker hun for å støtte en als diagnose, noe som er riktig. Men det unøyaktige er at hun igjen utelater viktige forhold. Hun hevder at høyt proteinnivå i spinalvæsken er vanlig i als, men el escorialhenvisningen hun bruker sier at det er ytterst sjelden at proteinet overstiger 1. Jeg hadde 1,04 og det normale er 0-0,5. 

Hun viser til ett tilfelle i kildematerialet sitt som omhandler en pasient med borrelia med als symptomer. Veldig likt mitt sykdomstilfelle, men i likhet med Schrader så prøver man febrilsk å skille dette tilfellet med mitt. I dette tilfellet beskrives at pasienten hadde normale antall hvite blodceller i spinalvæsken. Man konkluderer med at dette kom av at pasienten hadde vært på antibiotika slik at disse verdiene ikke er synlige ved testing. Jeg hadde også vært på antibiotika og mine hvite blodcelleverdier var også normale. Begge hevder at jeg umulig kan ha nevroborreliose siden disse verdiene hos meg var normale. Hvorfor henviser begge disse til denne dokumentasjonen og bruker det som holdepunkter for sine synspunkter, når dokumentasjonen ikke samsvarer med deres argumentasjon? Mygland hevder også at vedkommende pasient forbedret tilstanden sin betraktelig etter antibiotika behandling. Dette er korrekt, men dette skiller ikke mitt tilfelle fra dette som det forsøkes å antyde i rapporten til Mygland. Etter å ha blitt satt på antibiotika av dr Burrascano,  har progresjonen av min sykdom stoppet opp. Jeg har ikke hatt samme forbedring, men jeg har hatt god effekt av  behandlingen i.o.m det har stoppet opp. Så vi begge har hatt effekt av antibiotika med ulikt resultat, noe som kan skyldes mange ting. Jeg kan ha blitt hardere rammet, en annen hissigere type borreliabakterie (300) som angriper motor nevronene eller så har jeg gått ubehandlet lengre noe som virker sannsynlig .

Det mest kritikkverdige, som både gjelder Mygland og Schrader, er at ingen av dem nevner CD57 testen som teller antall NK celler. De har sannsynligvis ikke kompetanse på dette fordi testen ennå ikke er etablert i Norge. Men det står i litteraturen her hjemme at i kronisk borrelia har lave NK celleverdier. Jeg hadde meget lave verdier. I tillegg nevnes det heller ikke noe om den reaktive epstein-barr viruset og andre virus jeg hadde. Lave NK celler og disse virusene er en klar indikasjon på en infeksjon som borrelia. At dette er utelatt i begge rapportene, bør forundre oss alle. Kan rapportene tas seriøse når ikke alle fakta hensyntas?


Mygland hevder også at western blot er for sensitiv og derfor lite troverdig. Ifølge de fremste lab. i verden på borrelia hevder at western blot, i likhet med PCR,  er den mest nøyaktige testen med en treffsikkerprosent på 97% (Nick Harris, dir. Igenex). Det hevdes også at ELISA som vi benytter i Norge, er for unøyaktig til å brukes. Dette støttes av ILADS, en internasjonal tilslutning av borreliaspesialister. Dokumentasjon kan frembringes eller kontakt organiasjonen ev.lab.
Jeg synes det er arrogant av Mygland  og nærmest fremstille en kapasitet som Burrascano som en som ikke kan tingene sine, særlig med tanke på det kunnskapsnivået denne rapporten gjenspeiler. Han har mottatt borreliapasienter fra 40 stater og 11 forskjellige land .Han vier mesteparten av sin praksis til å forske på og behandle borrelia. Jeg har en kopi av hans CV som absolutt bevitner hans kompetanse på feltet.

Jeg begriper ikke hvorfor man forsøker å bortforklare at jeg har borrelia når indisiene er så sterke . Jeg ble bitt av flått, utviklet erythema migrans utslett, fikk nevrologiske symptomer rett etterpå som har forverret dramatisk, men som stoppet opp etter antibiotika behandling. Man holder ikke muligheten åpen engang til tross for dette samt påvislige blodprøver av borrelia og andre infeksjonsindikerende tester.

FLØYER

Det eksisterer to fløyer i borrelia verdenen utsprunget i USA,  de som tror det er lett å helbrede (IDSA sympatisører) og de  som mener det er komplisert (ILADS sympatisører. ).
IDSA(infectious diseases society of america)  er en organisasjon som har en generell interesse for infeksjonsykdommer og ingen  spesielle preferanse.  ILADS(international lyme and associated disease society)  er en organisasjon som har spesialisert seg på borrelia, og lege medlemmene har viet sin praksis for borrelia. 
Det er ukjent hvorfor IDSA har denne lettvinte holdningene og hvorfor de ikke er mer interessert i å se på problemstillingen, men det finnes mange antakelser. De er redd for ett hysteri som etter deres syn vil føre til antibiotika bruk som skaper resistente bakterier. Den mest sannsynlige årsaken er at IDSA mottar finansiell støtte fra flere forsikringsselskap. Disse er ikke interessert i å betale for store antibiotika kurer, og går derfor imot leger som behandler pasienter med disse kurene. Forsikringsselskapene har ført mange rettssaker mot leger som behandler pasienter for borrelia, som mot dr Schaller, dr Jones og den mest kjente mot dr Burrascano.  Burrascano vant overlegent, hvor i rettssaken kom frem dokumentasjon på at langvarig antibiotika behandling er nødvendig (pasient journaler, effekt av antibiotika, lengde etc) . Retten konkluderte med at kronisk borrelia eksisterer og dermed krav til langvarig behandling. Burrascano fikk skryt av retten for sin kompetanse, mens saksøker ble kritisert for motivet for søksmålet og deres vitner ble kalt arrogante og manglet fullstendig kompetanse på temaet. Hvem var forsikringsselskapenes vitner, jo IDSA. Schaller vant også overlegent og rettssaken mot Jones foregår akkurat nå. 
Jeg har også mottatt en artikkel fra dr Stricker som er blitt publisert i CID. CID er det mest anerkjente tidsskriftet for infeksjonssykdommer i verden og styres av IDSA. Stricker sin artikkel omhandler effekten av langvarig antibiotika behandling med dokumentert virkning. Det dokumenteres også at borrelia er kronisk. Det er en stor seier for ILADS, som Stricker representerer, at denne artikkelen er blitt publisert i cid, og vil muligens endre mange holdningenr. Det har den gjort i ett fagmiljø i Norge. Håper den når resten av landet. .
Til tross for mitt handicap, har jeg reist mye å besøkt ledende borrelia eksperter i Russland og USA. Alle har en holdning at borrelia kan være kronisk og langvarig behandling må til..Jeg har besøkt dr Martz, som selv er et borrelia offer, og jeg var pasient av Burrascano. Martz ble diagnostisert med als av Mayo klinikken (sannsynligvis de beste nevrologer i verden) . Imidlertid sendte han prøver til IGeneX, en av disse var borrelia positiv. Han satte i gang antibiotika, og er i dag frisk. 
Håper norske borrelia ”eksperter ”vil ta til seg lærdom og ikke leve bakover i tid. I tillegg til  disse erfaringer, har jeg lest mye litteratur og har hatt kontakt med mange borrelia pasienter verden over. Dette har medført til at jeg har dannet meg en subjektiv oppfatning av temaet borrelia. Denne oppfatningen er blitt endret til en objektiv oppfatning ved at jeg testet positivt nå i oktober 07 etter to år med intravenøs behandling samt flere år med antibiotika oralt. Kan også meddele at testene viste aktiv borrelia infeksjon. Testen  heter mikrogen recombinant western blot og har meget spesifikke svar.  Jeg sendte også en prøve til IGeneX, USA, som viste også positivt svar. Prøvene ble bekreftet som positiv av CDC (amerikanske helsetilsynet) . Hvordan kan legene som kaller seg borrelia spesialister, som tror dette er lett å behandle, forklare bort mitt tilfelle?. 
En ytterligere gruppering, ved siden av ILADS og IDSA, eksisterer  blant leger. De som ikke vet bedre. De tror de har tilstrekkelig kompetanse og  bryr seg ikke med å skaffe seg mer. Jeg ble invitert av den svenske borrelia foreningen til ett seminar hvor flere tyske vitenskapsmenn og leger skulle holde foredrag om borrelia. Denne ble avlyst pga manglende interesse blant legene. ..


OPPSUMMERING

De sensoriske nevronene var berørte ved den første emg undersøkelsen i oktober 2000. Dette bekreftes av nåværende nevrofysiolog ved rikshospitalet samt russiske spesialister. Dette ble ikke nevnt i journalen, ei heller ikke på tidspunktet jeg foretok undersøkelsen . Dette er uforenlig med als ifølge El Escorial(verdensstandaren for diagnose av als).Oppfordrer sakkyndige til hente ut undersøkelsen fra oktober 2000. Det er forenlig med borrelia. 
Høyt proteinnivå i ryggmargsvæsken er  uforenlig med als .ifølge El Escorial

Link til El Escorial http://www.alsa.org/files/cms/Resources/Criteria_for_Diagnosis(3).pdf
El Escorial påpeker også at infeksjoner som borrelia kan  feildiagnotiseres som als. Dette bekrefter også rikshospitalet skriftlig. Se journal. 

Positive borrelia tester fra USA i 2003 Positive borrelia test burde bekrefte aktiv borrelia infeksjon 
Lave NK celler og aktive virus som epstein- Barr indikerer infeksjon som bla borrelia 
Mikroskopi av blod viser spiroketer som borrelia. Dette bekreftes av russiske mikrobiologer .Har uttalelser på dvd. 
Forhøyede cytokinverdier indikerer kronisk infeksjon som borrelia 
Link til mikroskopi av mitt blod  http://s82.photobucket.com/albums/j245/otlo/Guests/EM-N /

Biohistokjemisk test foretatt i Russland, viser ingen angrep på motoriske nervecellene som er uforenlig med als. 
Med min historie som flåttbitt,  utviklet erythema migrans, symptomer /syk etter bittet samt dårlige borrelia tester  som man støtter seg til  for å diagnotisere meg. Nå har man fått de samme testene i Norge som jeg foretok i USA. Pussig at man da på dette tidspunkt tvilte på testene, når man velger å utvikle testen selv. NK  celler testen som cd57 testen måler, har vi ikke utviklet ennå, så dermed har man ikke kompetanse på dette, så hvordan kan man ha noen meninger om dette? Jeg skjønner at sakkyndige som har uttalt seg tidligere, ikke har fokussert noe på dette, for de mangler kompetanse, men da må dem  ikke konkludere i min sak .NPE bør heller ikke vektlegge disse mangelfulle rapportene.

Var hos dr Martz i Colorado mai 2007. Han tok prøver som cytokiner og cd 57. Tnf alpha og andre cytokiner var forhøyet, noe som er vanlig i kronisk borrelia. NK celler i cd57 hadde normalisert som bekrefter antibiotika virkning. Brorson viser i Bioingeniøren til  studier som bekrefter cytokin verdier som forhøyede i kronisk borrelia. (tnf alpha) . Han viser også til sammenhengen til reduserte NK celler og kronisk borrelia i samme fagtidsskrift. 

Juli/august 2007 Testet positivt på western blot IgM hos IGeneX. Dette beviser aktiv borrelia infeksjon. 

Oktober 2007 Sykehuset gir meg rett i at de testene jeg foretok i 2001 ikke var gode nok og analyserte ofte falske negative verdier. Jeg tok en ny forbedret test, mikrogen recombinant western blot (recomblot) .Denne var positiv!


Journalen er ensrettig  og subjektiv
Den mangler mye viktig informasjon.


Mr bildene vurderes forskjellig. BSS mener det er normalt, mens rikshospitalet mener det er høy signaler som støtter en als diagnose. Hvis rikshospitalet har rett i vurderingen av mr bildene, må man også ta hensyn til at høy signal forandringer i als kommer sent i als (ifølge all litteratur) .mine bilder ble tatt i 2001 februar og kan knappest kalles sent i  sykdomsprosessen når jeg ble syk i 2000. Derfor er argumentene i journalen subjektive. Ett annet forhold er cytokiner og NK celler prøvetaking. Vi har ikke disse testene i Norge så man vanskelig kan uttrykke noe om dette i Norge. Dette er vanlig å teste blant internasjonale borrelia eksperter fordi det støtter oppom borrelia infeksjon. I tillegg har jeg testet negativt på alle sykdommer som kan kryss reagere med western blot borrelia testene, så det var umulig at prøvene er falske positive. Ifølge Brorson så avtar borrelia anti genet så det ikke rester som kan forvirre testene når jeg testet positivt nå. Legene bare sier testene er falske uten noen vitenskapelige forklaringer.

En annen ting er als functional rating scales. .dette er en skala som beregner overlevelsen i als. Den benyttes bl annet av Mayo . Når man har 38 poeng på en funksjonell tabell, har man 14 måneder igjen å leve. Jeg hadde 19 poeng i 2003.!
jeg skulle vært død for fire år siden. Denne oversikten er publisert i Journal of Neurology så sakkyndige/nevrologer  må  kjenne til den .

I rettssaken ble det hevdet fra motparten at jeg hadde falske positive borrelia prøver. Uten noen som helst vitenskapelig forklaring og dokumentasjon, slapp motparten  gjennom med denne påstand av retten. I dommen står det at det er overveiende sannsynlig at mine prøver var falsk positiv. Her tapte jeg saken! Man må kunne forlange at legene også må dokumentere sine påstander, spesielt når dommen bygger på disse påstander. Det er riktig at i enkelte tilfeller kan testene gi falsk positiv resultat. Dette er spesielt Elisa testen hvor denne testen kan kryss reagere på enkelte virus, ofte mononucleose, når man leter etter borrelia. (kilde, Nick Harris, IGeneX lab).
Western blot kan også gi falske verdier. Hvis man har rheumafactor i blodet, så kan dette gi falske verdier. Dette kan man felle gjennom en ana/DNA screening test så man unngår 
Disse problemstillingene. Alt er et kostnadsspørsmål hvis dette ikke gjennomføres. Man kan også teste falsk positivt på spesielt ett bånd.  Dette båndet (41) kan kryss reagere med andre spirocheter! Jeg hadde positivt resultat på alle spesifikke bånd for borrelia inklusive 41. Etter CDC (det amerikanske  helse tilsyn) sine strenge kriterier for fem positive bånd spesifikkt mot borrelia, oppfyller jeg disse til å bli registrert positiv, både IgG og IgM. Alle fløyer er enige om disse fakta.  tillegg har jeg testet positivt hos SIV, mikrogen recombinant western blot. Da identifiserte Øystein Brorson B afzelii og B sensu stricto. 
Det er langt flere falske  negative i omløp. Nå begynner også IDSA å informere om dette. Tom Grier,lege og  forsker innenfor det konservative IDSA systemet, har uttalt at det er en myte at det finnes flere falske positive og negative  prøver. Sannheten er at det er svært sjeldent at det forekommer falske positive verdier, men meget ofte falske negative svar. Dette kom ikke frem i retten! Dessverre hadde ikke min advokat kompetanse til å  prosedere på dette nivået. 
På meg virker det som om at det er bare ett fagmiljø i Norge  som har kontroll over denne sykdommen, og det er SIV.

Pr mai 09 testet jeg positivt på borrelia i PCR. Dette betyr at det er en direkte påvisning av borrelia DNA i blodet mitt. Jeg har funnet nåla i høystakken.  PCR har en veldig lav sensitivitet, men meget høy spesivitet. Man kan godt si at tester man positivt på PCR, så har man borrelia. Hvis man skal så tvil om DNA match, så vil hele rettsapparatet grunnet bevisførsel ramle sammen. Tror ikke  rettsvesenet tillater dette. 
Jeg har vært sørgelig alene i min kamp for borrelia viten siden 2001. Nå har sykdommen eskalert voldsomt, og flere blir oppmerksomme på denne sykdommen. Nå har flere syke og pårørende gått sammen og dannet en forening. Nå er jeg ikke alene mer, noe jeg priser meg lykkelig for. Vår forening, som blir den første i Norge, skal kjempe for opplysning om denne invalidiserende sykdommen, gi informasjon, sette press på myndigheter og helsevesenet for kompetansebygging på temaet (ett fagmiljø i Norge er i  verdenstoppen, men deres prinsipper når ikke frem som standard) og bidra til  at borrelia får en korrekt forståelse i samfunnet. Dette er den store sykdomsimitatoren som truer helse Norge. Tidlig på 80 tallet ble man oppmerksomme på sykdommen, men aids fikk all oppmerksomheten. Med feil  forståelse av sykdommen, vil man risikere  at pasienter blir feil diagnostisert, og dermed feil behandling. 
Jeg har advart politikere dette siden 2005, man brydde seg ikke, og nå betaler vi prisen.

Eivind Markhus

Les om Eivind Markhus i media:

Følg oss