Til tross for utallige pasienterfaringer og stadig mer omfattende dokumentasjon sier helsevesenet at Lyme Borreliose svært sjelden blir kronisk. LB blir ofte utelukka med negativ serologi som grunnlag, og dermed vil det være et stort antall pasienter som ikke får stilt riktig diagnose, og som heller ikke kommer i posisjon for relevant behandling.

Når helsevesenet har dette utgangspunktet, tar det  lang tid før Lyme Borreliose kommer på lista over mistenkte, og enda lenger før diagnosen kan utelukkes eller bekreftes. Mange av disse pasientene er i en dramatisk situasjon, med stadig forverring og med reduserte muligheter for å bli frisk. I denne situasjonen har det – for mange – blitt tvingende nødvendig å søke hjelp utenfor det offentlige helsevesenet, og flere og flere har oppsøkt utenlandske medisinske miljøer for å få hjelp til diagnose og behandling.  Dette er ikke enkle vurderinger. Både medisinsk og økonomisk kan konsekvensene bli store, og den enkelte bør ha en gjennomtenkt strategi.

Utgangspunktet for disse pasientene vil alltid være alvorlig og langvarig lidelse, og en begrunnet mistanke om Lyme Borreliose som årsak. Det forutsettes også at alle disse pasientene har gjort alt som kan gjøres for å få hjelp gjennom helsevesenet. For pasienter med mange karakteristiske symptom, og som får LB ekskludert med negativ serologi som begrunnelse kan kjøp av tjenester fra utenlandske miljøer dessverre være eneste utvei. Den som må bruke slike løsninger, må uansett være kritisk ved valg av institusjon.  Det anbefales å bruke anerkjente miljøer fra land med gode autorisasjons- og kontrollrutiner.

Prinsipielt kan vi tenke oss flere forskjellige strategier; 

1) Forsøke å få avkrefta / bekrefta Lyme Borreliose
Lyme Borreliose har et bredt sykdomsbilde, og det er ofte vanskelig å stille diagnose. For noen vil det være viktig å få hjelp til å utelukke LB, eventuelt å få bekreftelse på vurdering gjort av helsevesenet. Konsekvensene av å overse infeksjon i sentralnervesystemet kan være dramatiske, og denne innfallsvinkelen er derfor høyst relevant. Eksklusjon av Lyme Borreliose er imidlertid uhyre vanskelig. Generelt bør pasienten  velge laboratoriemetoder med høy sensitivitet.  I praksis vil dette si ulike metoder for antistofftesting, både Western Blot, Elispot og ulike varienter av Elisa. Negativ serologi gir som kjent ikke grunnlag for å ekskludere LB, men negative resultater fra flere gjentatte prøver med ulike metoder øker naturligvis sannsynligheten for at lidelsen IKKE skyldes Lyme Borreliose.  Pasienter som satser på denne strategien – og som IKKE får tilfredsstillende hjelp gjennom helsevesenet -  kan stort sett gjøre dette ved å bestille utenlandske laboratorietjenester . 

2) Laboratorietester i utlandet, forsøke å få diagnose og evt behandling i Norge ,
Formålet her er å sannsynliggjøre / bevise at Lyme Borreliose er underliggende årsak, og dermed komme i posisjon til diagnose og medisinsk hjelp i Norge.  Antistofftesting vil i all hovedsak IKKE kunne bidra.  Serologiske tester er beheftet med stor usikkerhet, og kan praktisk talt alltid forklares med tidligere infeksjon.  For pasienter som satser på denne strategien, er det sannsynligvis ingen andre alternativer enn å satse på  PCR analyser (dvs påvisning av Borrelia DNA). Du må imidlertid være oppmerksom på at dette er litt som leting etter nåla i høystakken - det er stor sannsynlighet for å feile, men finner du nåla har du kommet veldig nært et faktisk bevis.  Norsk helsevesen tilbyr pr dato IKKE PCR undersøkelser som ledd i diagnostikk.  Slike undersøkelser kan bestilles fra Norge mot utenlandske laboratorier som tilbyr tjenesten kommersielt.

3) Testing, diagnose og behandling i utlandet
Langvarig antibiotikabehandling uten offentlig hjelp  kan bli veldig kostbart, og for de fleste er dette ikke et realistisk alternativ.  Hvis du likevel velger denne strategien, står du langt friere med tanke på dokumentasjon / testmetodikk mv.  Det blir da opp til det aktuelle behandlingsmiljøet å vurdere dokumentasjonen, og stille diagnose på grunnlag av dette.  Noen slike miljøer tilbyr både laboratoritesting, diagnostikk og behandling, og i denne sammenheng kan antistoffanalyser  gi et tilstrekkelig grunnlag. Jeg antar at prøvene bør rekvireres i samarbeid / i samråd med institusjonen som tilbyr diagnostikk / behandling.

Det er imidlertid viktig å være oppmerksom på et høyst realistisk scenario - nemlig at tilstanden kan kreve langt lengre behandling enn hva du i utgangspunktet forutsetter.  Behandling av kronisk Lyme Borreliose er ingen enkel sak - uavhengig av om det blir gjort i Norge eller i andre land. Det er derfor viktig å ha en langsiktig strategi  som innbefatter både økonomiske og medisinske problemstillinger.